O jak vážný problém v dnešní české společnosti jde? Lišíme se od světového trendu, jde-li o výskyt v ČR?

Jedná se o závažný problém. V současné době se potýká s demencí zhruba 180 tisíc lidí. Do poloviny století se tento počet patrně zdvojnásobí. Je třeba uvážit asi půl milionu lidí, kteří se v rámci rodin snaží lidem s demencí poskytnout podporu a pomoc, jelikož většina postižených, tedy nějakých 75 %, žije doma. Dvě třetiny případů demence jsou důsledkem Alzheimerovy nemoci.

Souvisí tato choroba se životním stylem? Zabírá nějaká prevence?

Ano, preventivní opatření jsou důležitá, protože zatím nemáme k dispozici lék, který by toto onemocnění vyléčil či alespoň spolehlivě zastavil. Víme ale, že zdravá životospráva, dieta, dostatek pohybu, duševní aktivity, kompenzace smyslových poruch má v prevenci demence nepochybný význam.

Můžeme říct, že je diskutovaná choroba dědičná? Kdo je predisponován více, kdo méně?

Dědí se spíše dispozice k Alzheimerově nemoci, obdobně jako je tomu u jiných častých chronických onemocnění. Existují ale také vzácné geneticky vázané formy. Obecně se dá říct, že větší riziko je v rodinách, kde se Alzheimerova nemoc již častěji vyskytla.

Hraje roli věk a pohlaví?

Ano, výskyt a riziko demence i Alzheimerovy nemoci výrazně roste s věkem. Zatímco u mladších lidí je nemoc vzácná, u lidí na prahu seniorského věku je to několik málo procent, u osmdesátiletých je to již více než třetina a riziko se stále zvyšuje.

Jak se projevují raná stádia? Co patří mezi varovné signály? Co diagnostika?

Každá z forem demence má jiné projevy. (Demence je syndrom, tedy soubor různých příznaků.) Záleží na mnoha faktorech, zejména na typu demence, onemocnění, která ji způsobují. U Alzheimerovy nemoci je nejčastější tzv. amnestická forma. Jde o poruchu paměti, zejména nedávné, krátkodobé a tzv. epizodické. Poruchy chování bývají zprvu velmi vzácné a nejsou zcela běžné ani v pozdějších stadiích, mohou ale nastat u jiné formy demence, a sice u tzv. demence frontotemporální, která se projevuje zprvu právě změněným chováním a změnami osobnosti, „odbržděností“. Dále existují jiné formy demence, například v souvislosti s chorobnými změnami při Parkinsonově nemoci, v důsledku vaskulárních (cévních) změn a podobně.

Mezi varovné signály Alzheimerovy nemoci patří zejména poruchy paměti a ostatních tzv. poznávacích funkcí. Tyto funkce můžeme relativně snadno testovat: toto testování nabízí například Česká alzheimerovská společnost (ČALS), praktičtí lékaři, některé lékárny a podobně. Jde o jednoduché testy. Například Mini-Cog (kognitivní test) spočívá ve správném zakreslení ciferníku hodin a zapamatování si několika slov.

Tyto orientační testy ale samozřejmě nemusí znamenat, že jde o demenci. Ale pokud jsou pozitivní, je naprosto nutné provést další vyšetření celkového zdravotního stavu, laboratorní vyšetření, podrobnější testy a také zobrazovací vyšetření mozku. Pokud se skutečně ukáže i poté, že je přítomna kognitivní porucha či dokonce demence, je zapotřebí poskytnout podporu a pomoc, dostatek informací a zajistit další péči. Stanovení diagnózy bez této další tzv. postdiagnostické podpory je stejně špatné jako diagnostikovat infarkt a ponechat pacienta bez léčby.

Do jakého okruhu degenerativních onemocnění patří Alzheimer?

Jedná se o neurodegenerativní onemocnění, které je provázeno ukládáním patologické bílkoviny beta amyloidu a tau proteinu. Dochází k úbytku nervových buněk, neuronů a jejich spojů, synapsí a v důsledku toho k celkové atrofii mozku.

Jak choroba probíhá (progrese)?

Alzheimerova nemoc má několik fází. Jde jednak o tzv. preklinické stadium, kdy je možné toto onemocnění diagnostikovat (pomocí velmi sofistikovaných metod) ještě mnoho let předtím, než se rozvinou první příznaky. To má význam zejména pro vědecké účely, při hledání nových léků, protože jak víme, v současné době zatím účinný lék k dispozici nemáme. Proto se tato diagnostika neprovádí rutinně. Dále je stadium prodromální, mírná kognitivní porucha u diagnostikované Alzheimerovy nemoci, kdy ještě není rozvinuta demence, ale jsou přítomny již některé zjevné poruchy kognitivních funkcí. Další je pak klinická fáze, tedy demence, která je již rozvinutá do typických příznaků.

Zde rozlišujeme počínající a mírnou demenci, kdy jsou lidé ještě soběstační, mohou i pracovat, eventuálně s určitou opatrností řídit automobil a podobně. Potřebují však podporu a pomoc, a to zejména psychologickou, zajištění dostatku informací a podobně. Ve fázi rozvinuté demence, kdy je již zhoršena schopnost žít samostatně, objevuje se dezorientace místem, časem. Takoví lidé potřebují zejména dohled a dopomoc. Demence je situace zkracující život a pravidelně přechází do těžké formy, kdy jedinci žijící s demencí vyžadují zejména ošetřování a dopomoc prakticky ve všech činnostech. Přechod do fáze terminální je charakterizován výrazným omezením hybnosti, komunikace, neschopností přijímat jídlo a tekutiny a v této fázi je již klíčově důležitá paliativní („udržovací“) péče.

Důležitá otázka – kterak vyhlíží péče o pacienty s již rozvinutým onemocněním?

Kterak? Různě. Například ve Skandinávii či v Nizozemí existuje spektrum zejména domácích a terénních služeb, které podporují co nejdelší setrvání v domácím prostředí, podporují pečující rodiny. To vše je samozřejmě doplněno ústavními službami, které jsou také potřebné, ale jen v určité míře, která by neměla být přeceňována.

Slyšel jsem, že se v ČR objevuje stále více sanatorií pro takovéto pacienty.

Ano, my rádi stavíme – ve zdravotnictví, sociálních službách i vědě.

Co je to reminiscenční kufříček?

Pomůcka k jedné z tzv. psychosociálních intervencí, tzv. reminiscenční terapii – práci se vzpomínkami. Kufříček obsahuje různé věci z dřívější doby, se kterými se pracuje, vzpomíná. Těchto metod je mnoho, mnohé z nich jsou založeny na vědeckých důkazech, některé nikoli, mnohé vycházejí ze zdravého rozumu a zkušeností, některé nikoli. Existují principy dobré péče, které je třeba respektovat a dle nich péči plánovat a zařazovat do ní i tyto jednotlivé metody – například reminiscenci, pohybovou terapii, výtvarné činnosti, práci s životním příběhem, společné vaření, vyprávění a podobně.

Co se děje s osobností, když zaniká?

U každého člověka je to jiné, nedá se takto paušálně odpovědět. Člověk žijící s demencí je stále člověkem, „stále jsem to já“ jak se píše v jedné knížce.

Jaká je současná legislativa u pacientů s Alzheimerem? Jsou-li zbavováni svéprávnosti?

Tady by bylo zapotřebí obšírné vysvětlení a já nejsem právník. Z pohledu alzheimerovských společností však mohu říct, že se snažíme co nejdéle člověka podporovat – v jeho právech, i v jeho rozhodování. I lidé, kteří nejsou schopni třeba již rozhodovat o složitých záležitostech, se mohou rozhodovat o mnoha důležitých věcech svého života, kterým ještě dobře rozumí. A to je třeba respektovat.

Jak se obvykle chovají rodiny vůči svým takto postiženým seniorům?

To také nelze paušalizovat. Známe mnoho rodin, které se chovají nesmírně krásně, obětavě, pečují na hranici či za hranicí svých sil. Těm bychom měli poděkovat a vyjádřit svou úctu a podporu, protože ne každý to umí, chce či může.

Je nějaká naděje?

Ta je přece vždycky.

Doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.  – Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče Fakulty humanitních studií Univerzity Karlovy a Gerontologické centrum. Předsedkyně Alzheimer Europe. Zabývá se geriatrií, problematikou dlouhodobé péče a zejména otázkami souvisejícími s demencí.

Nedávno vydané monografie: Holmerová Iva: Case management v péči o pacienty žijící s demencí, Praha, FHS UK, 2018

Macháčová Kateřina, Holmerová Iva a kol: Aktivní gerontologie aneb Jak stárnout dobře, Mladá fronta – právě vychází

„Někdy kolem roku 2000 jsem se seznámil s doc. Holmerovou a s Alzheimerovou chorobou. Mladý poslanec z lékařské rodiny nemohl zůstat stranou při snaze přesvědčit zdravotní pojišťovny o nutnosti hradit medikamenty, které sice neléčí Alzheimerovu chorobu, ale v raném stadiu potlačují její příznaky a umožňují pacientům déle žít plnohodnotným životem. To se nám po řadě akcí na různých místech podařilo.

V Evropském parlamentu jsem se proto přihlásil do skupiny Alzheimer, což ale mělo již spíše charakter podpory nutnosti zabývat se ve Zdravotním výboru danou problematikou, než aby šlo o organizování konkrétních akcí. Choroba se i dnes dále šíří v naší populaci a kapacity uzavřených oddělení v jednotlivých krajích pro tyto pacienty jsou nedostatečné.“

(Ing. Jaromír Kohlíček, bývalý europoslanec)

Názory vyjádřené v článku se nemusí vždy shodovat s postojem Sputniku.